En Joan Cucurell i l’Anna Boces són pares del Jan, un nen d’un any amb síndrome de Down. Per ell, en Joan ha recorregut més de 1.500 km en bicicleta, de Puigcerdà a Amsterdam, recaptant més de 12.000 euros per les seves teràpies i visibilitzant la inclusió. Hem conversat amb ells sobre com ha sigut aquest repte, la importància de les teràpies i la lluita per una societat més inclusiva.

1. Després d’aquest viatge tan intens, què us ve al cap en mirar enrere els més de 1.500 km de Puigcerdà a Amsterdam?

El primer sentiment és d’orgull. Hi ha hagut moments molt durs, quan cos i cap demanaven parar, però també instants molt bons. Tot forma part del repte, i el balanç és la satisfacció d’haver-lo completat i tot el que m’ha aportat pel camí.

2. Per què vau escollir Amsterdam com a final de trajecte?

Sempre he sentit una atracció especial per Holanda. A més, quan va néixer el Jan vam rebre un text preciós d’Emily Pearl, Benvinguts a Holanda, que explica amb molta sensibilitat què significa tenir un fill amb síndrome de Down. Aquell relat em va marcar i vaig pensar que la destinació havia de ser simbòlica: arribar a Holanda tenia un significat molt especial per nosaltres.

3. Heu recaptat més de 12.000 euros. Com ajudaran aquests fons al desenvolupament del Jan?

Els recursos aniran íntegrament destinats al Jan. Quan arribi als sis anys, l’Estat deixarà de cobrir moltes teràpies i aquests diners ens permetran assegurar logopèdia, fisioteràpia, sessions amb psicòloga i teràpia ocupacional amb la màxima freqüència. És clau per al seu futur: la seva evolució dependrà molt d’aquest acompanyament.

Actualment ja ens desplacem cada mes a la Fundació Cromosuma, on rep visites i suport que el sistema públic no cobreix. Aquestes aportacions ens ajuden a mantenir-ho i a obrir la porta a noves teràpies.

4. Teniu previstes noves iniciatives per donar continuïtat a aquest suport?

Sí. Ja han sorgit accions com un sopar benèfic a la formatgeria de Llívia, que va destinar part de la recaptació al Jan. També molta gent ens ha demanat les samarretes del repte, i estem pensant a posar-les a la venda. No descarto plantejar-me nous reptes esportius per continuar donant visibilitat i sumant suport.

5. Què suposa tenir un infant amb síndrome de Down? Quins aprenentatges us ha portat aquest primer any amb el Jan?

Al principi vam sentir por i incertesa sobre si seríem capaços d’afrontar-ho. Però ràpidament vam entendre que, si el Jan ens havia escollit, és perquè estàvem preparats. Aquest primer any de vida, amb tan sols un anyet, ens ha ensenyat molt més del que podríem imaginar. Ens ha ensenyat a viure el dia a dia, a frenar, a veure-ho tot des d’una altra perspectiva i a valorar les coses que realment són importants.

No és fàcil: el dia a dia està ple de teràpies, cites mèdiques i moments en què veus que l’evolució no és la mateixa que altres infants. És dur, però el Jan aporta una llum especial que ens recorda cada dia el que realment val la pena.

6. Quin paper juga la Fundació Cromosuma en el vostre camí?

Va ser clau des del primer moment, donant-nos suport i informació en els mesos més difícils. Ens van ajudar a respondre totes les preguntes i a trobar serenor. Des de llavors continuem vinculats: aporten teràpies complementàries, seguiment i, sobretot, comunitat. Compartir experiències amb altres famílies ens fa sentir menys sols i ens dona força.

7. Aquest repte també ha estat una gran acció de visibilització. Què us agradaria que la gent hagi entès gràcies a la iniciativa?

El més important no són només els diners, sinó el missatge. Volem una inclusió real. Aquest repte ha servit per mostrar la realitat de les famílies i dels infants amb síndrome de Down, les seves dificultats però també les seves alegries. Esperem que la gent hagi entès que, amb suport i oportunitats, poden créixer plenament. I que tots plegats tenim la responsabilitat de construir una societat més inclusiva.

Podeu seguir les iniciatives per en Jan a través del compte d’Instagram @diariode.jan !

https://www.instagram.com/diariode.jan